04-01-09

Red Sandra

 

  • Even wat uitleg over Sandra haar ziekte

Dit meisje Sandra lijdt aan 'Metachromatische leukodystrofie'  een ongeneeselijke terminale ziekte (tot voor kort). Er is echter een nieuw medicijn, Metazym® van de Deense firma Zymenex A/S, voor handen waarmee de ziekte behandeld kan worden.  Het product is goedgekeurd in Europa maar door een nalatige Europese wetgeving nog niet in alle landen terugbetaald (in Denemarken reeds wel).

  • Onwezenlijke dure behandeling

Door de zeer zeldzame zieket is de kostprijs voor een behandeling onmenselijk duur, 45 000euro per maand dit gedurende 24 maanden, in totaal 1 080 000 euro.

  • Steun de ouders, ze zijn ten einde raad

De ouders hebben reeds een lijdensweg van meer dan een jaar afgelegd op zoek naar hulp, bij de overheid, ziekenhuizen, firma's, ... tervergeefs. William en Olga de ouders van Sandra zijn nu aangewezen op de gewone mens in de straat u en ik, hun laatste hoop om hun dochter te redden. Steun a.u.b. deze mensen, iedere steun is welkom voor hen, zelfs een kleine steun kan voor hen het verschil zijn tussen hun dochter redden of niet... Denk niet, de anderen zullen wel steunen ...  zelfs al steunt u maar 1 euro het is de moeite.

  • Informatie om te steunen 

Alle informatie over de steunactie voor Sandra op de websitehttp://www.red-sandra.be

Rekeningnummer BELGIÊ om te steunen: 610-5201090-41 - SANDRA MASSART 9140 TEMSE

Rekeningnummer NEDERLAND om te steunen: 67.83.72.217 - SANDRA MASSART 9140 TEMSE

21:41 Gepost door Elfyroth in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) | Tags: help een ander, sandra, red sandra, sandra massart |  Facebook |

20-12-08

Uitleg

decoration

Ik heb nog nooit in mijn leven zo hard gewerkt voor iets. Ik ben ook nog nooit in mijn leven zo hard afgestrafd voor mijn inspanningen.

Zelfs op de universiteit gunde men mij een grote onderscheiding, maar dat was niets vergeleken hiermee. Ik heb nog harder gewerkt, nog beter proberen zijn, nog creatiever denken, te innoveren....En toen werd ik ontslagen.

Wat heb ik niet dat anderen wel hebben? Er zijn collega's zijn die helemaal niets doen en ook nog een brutale bek durven opzetten tegen de directie. Die kunnen blijven. Ik niet. 

Ik heb altijd geprobeerd om tegen iedereen vriendelijk en beleefd te zijn en ook een band te scheppen, een babbeltje te doen, conflicten te ontwijken en als die voorkomen ze uitpraten. Juist omdat ik weet dat dit een valkuil is voor Aspergers.

Toch blijk ik volgens de directie een onvriendelijke indruk te geven, ben ik niet begaan met de mensen, ben ik niet creatief genoeg en ook niet geïnteresseerd genoeg. Wie mij kent, valt nu van zijn stoel. 

Wat ik vreesde, is uitgekomen. De directie heeft zoveel mogelijk voorbeelden proberen zoeken om mijn symptomen van Asperger te bevestigen en daarmee dan ook maar mijn onkunde voor deze job.

Wat ik hieruit leer is dat het niet verstandig was om een vertrouwensrelatie op te bouwen met de directie. Eerlijk duurt niet het langst; wat ik heb gezegd is nu tegen mij gebruikt. 

Niet alle observatiepunten zijn onterecht natuurlijk en er waren ook goede dingen, maar de karakterschets die mij de doodsteek heeft gegeven is wel onterecht en dat doet pijn, want het is niet waar.

Aan de ene kant heb ik het gevoel dat ik dit ontslag moet betwisten, maar aan de andere kant is mijn motivatie voor deze job helemaal weggesmolten. 

Ik wilde zo graag helpen om van deze kansarme, verloren probleemjongeren betere mensen te maken. Jongeren die brutaal, ondankbaar en ook aggressief kunnen zijn. Het was voor mij niet erg, ik had het goed voor met hen en nam het erbij. Als zij er maar wel bij zouden varen op het einde. Extra papierwerk, geen probleem, als het de jongeren een betere toekomst met perspectieven zou opleveren. Ik heb nooit geklaagd en heb tijdens mijn aanstelling ook geen noemenswaardige problemen gehad met deze probleemjongeren. 

Dat is gedaan nu. 

Ik heb het gevoel dat ik net ben afgestudeerd en opnieuw moet gaan kiezen. Op dit ogenblik weet ik even niet wat of hoe. Ik ben wel een beetje nieuwsgierig, het kan alle kanten opgaan. Wat ik ook doe: ik ga het goed doen! 

Een ding weet ik zeker: Ik neem meer tijd voor mezelf, ik ga van het leven genieten en vooral: ik sloof mij nooit meer  zo hard voor iemand uit. 

11:23 Gepost door Elfyroth in Algemeen | Permalink | Commentaren (1) | Tags: werk, ontslag, onrecht, stress |  Facebook |

19-12-08

Dat was het dan

Ik ben ontslagen.

16:25 Gepost door Elfyroth in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) | Tags: ontslag, werk, stress |  Facebook |

08-12-08

Depressie n° x

De volgende depressie heeft zich net aangemeld. Het kan zijn dat ik een tijdje afwezig ga zijn.

16:09 Gepost door Elfyroth in Algemeen | Permalink | Commentaren (3) | Tags: depressie, stress, werk |  Facebook |

29-11-08

Faalangst

Ik vind het prima als bedrijven willen zien wat voor vlees ze in de kuip hebben. Hoe productief de werknemers zijn of ze eerder verlieslatend zijn en dat ze daar functioneringsgesprekken voor organiseren.

Als die functioneringsgesprekken echter zo'n schrikbeelden beginnen te worden doordat er bijvoorbeeld het (vind ik) dreigement aan komt vast te hangen dat je je job kan verliezen, ben je toch verkeerd bezig. Bestaat er geen menselijkere manier om fouten op te sporen en aan te pakken?

Ik heb echt het gevoel dat ik het juist ga verknallen omdat ik zoveel angst heb om mijn baan te verliezen. Ik heb net nagedacht over de vorige gesprekken en de werkpunten die daar besproken werden en ik had mij voorgenomen om deze namiddag een voorbereiding te maken van wat ik ga zeggen, hoe ik ga uitleggen dat ik mijn werkpunten heb verbeterd (of toch geprobeerd) enzovoort en je raadt het nooit: ik ben alleen thuis en ik krijg een black-out. Hoe kan dat nu?? Het is alsof, elke keer ik voorbij mijn PC kom, die zegt: Ga weg! Ga weg! 

...maar dus nu zit ik hier toch, weer achter mijn PC en ik heb hoofdpijn en ik ben moe en ik wil gaan slapen, maar ik heb nog helemaal niets noemenswaardig gedaan (!). Ik lijk er mijn voeten wel aan te vegen, net nu het niet mag! Ik stel maar uit en uit en ik wil nu gewoon even huilen, want het gaat echt even niet meer.

 

VOLGENDE DAG

Ok, het gaat weer. Ben vandaag wat vroeger opgestaan en we zullen wel zien.

22:20 Gepost door Elfyroth in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) | Tags: werk, faalangst, stress |  Facebook |

17-11-08

Oh nee, functioneringsgesprek

decoration

Jawel, het jaarlijkse MOMENT is weer daar. Wat haat ik dit!!! Het jaagt me ongelofelijke angst aan.

Stel je voor dat het niet goed genoeg is en dat ik nu echt mijn baan verlies. Wat moet ik dan? Gaan er weer opmerkingen gemaakt worden over mijn Aspergisch gedrag? Gaat alles weer bekeken worden vanuit die Aspergische bril? Ik werk me echt helemaal uit de naad, maar toch zegt een heel klein gemeen stemmetje in mijn hoofd dat het toch "net" niet goed zal zijn. Lieve God, deze keer moet het goed zijn, want dit jaar hangt mijn baan ervan af.

Duimen jullie mee?

08-11-08

Awadde, ik ga ook naar een (luxe)feestje

decoration
Het kunnen niet altijd dezelfden zijn, niet waar? 

 

06:01 Gepost door Elfyroth in Algemeen | Permalink | Commentaren (0) |  Facebook |